O chorobie nerek dowiedziałam się podczas badań kontrolnych u lekarza rodzinnego w wieku 29 lat. Urodziłam się ze zdrowymi nerkami. Zachorowałam prawdopodobnie po niedoleczonej grypie. W Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Gdańsku zostałam poinformowana o rodzajach dializ: dializie otrzewnowej i hemodializie. Byłam pod opieką medyczną na oddziale nefrologii u prof. Tomasza Liberka w Gdańsku. Moja pierwsza hemodializa rozpoczęła się w Gdańsku. Miałam założony cewnik permanentny do żyły głównej. Zostałam poinformowana o możliwości przeszczepu wyprzedzającego, w tym od dawcy żywego. Rozmawiałam z lekarzami, psychologiem w szpitalu i Panią Alicją Patołą – koordynatorką przeszczepu od dawców żywych. Lekarze z UCK w Gdańsku robili dosłownie wszystko, by ratować moje nerki własne (schyłkowa niewydolność nerek, nefropatia IG), tak żebym zdążyła do przeszczepu wyprzedzającego.
Monika, 44-letnia nauczycielka logopeda, surdologopeda i neurologopeda z Kutna, z pasją oddaje się pracy z dziećmi i młodzieżą niesłyszącą. Jej hobby to taniec, muzyka, sport oraz górskie wędrówki, w tym zdobywanie Korony Gór Polski. Interesuje się psychologią, medycyną i transplantologią, którą aktywnie promuje. W wolnym czasie czyta książki specjalistyczne, uczy się języka migowego i jeździ na rowerze.
1. Kiedy dowiedziałaś się o chorobie nerki i czy byłaś poinformowana o rodzajach dializ, a także o możliwości przeszczep wyprzedzającego, w tym od dawcy żywego?
2. Zakładając, że rzeczywiście niedoleczona grypa mogła wpłynąć na ostateczną niewydolność nerki w Twoim przypadku, to naprawdę brzmi jak poważna przestroga! W każdym razie, jak wspominasz, w czasie konsultacji pojawił się temat dawstwa żywego. Co pomyślałaś i jak się czułaś, kiedy dowiedziałaś się, że Twój mąż Marek może potencjalnie zostać dawcą nerki?
Bardzo się wzruszyłam, popłakałam się ze szczęścia. Sześć miesięcy przed wyznaczoną datą rodzinnego przeszczepu nerki zmarł Tata mojego Męża, który także był dializowany, dodatkowo chorował na serce. Zmarł 4 dni przed wyznaczoną datą operacji wstawienia zastawki serca. Mój mąż powiedział mi, że stracił kochanego Tatę i drugi raz nie przeżyłby, gdyby i mi się coś stało. Bardzo chciał ofiarować mi swoją nerkę. Początkowo dawcą nerki miała zostać moja Mama. Miała już wykonanie wszystkie badania medyczne. Została jednak zdyskwalifikowana z uwagi na drobny problem kardiologiczny. Dla mnie najważniejsze jest to, że rodzina bardzo chciała ratować moje życie. Moja Mama bardzo płakała, kiedy dowiedziała się, że nie będzie mogła oddać nerki swojej córce.
3. Wyobrażam sobie jak ciężko musiało Wam być z powodu śmierci taty Marka, a dodatkowo, w kontekście oczekiwanego przeszczepienia, w którym Marek miał być Twoim dawcą! Jak przyjęłaś ostatecznie jego decyzję o podarowaniu Tobie nerki? Czy miałaś jakieś wątpliwości, obawy?
Była to dla mnie trudna decyzja o podarowaniu mi zdrowej nerki przez mojego męża. Zgodziłam się na przyjęcie Daru Nowego Życia od mojego Męża, chociaż na początku wahałam się, miałam obawy, czy nerka się przyjmie. Wiem, że przeszczepienie nerki od dawcy żywego jest najlepszą metodą leczenia schyłkowej niewydolności nerek. Na początku mówiłam rodzinie, mężowi, że poczekam na przeszczep od dawcy zmarłego. Mąż powiedział mi, że nie wyobraża sobie życia bez swojej ukochanej żony.
4. Tak pięknie o sobie mówicie, co pokazuje niesamowitą więź między żoną - biorczynią i mężem - dawcą. I czy jako biorczyni uważasz, że otrzymaliście wystarczającą ilość informacji, na czym polega przeszczepienie od żywego dawcy i jakie są konkretne korzyści w porównaniu z dawcą zmarłym, o czym już wspomniałaś ogólnie?
Otrzymaliśmy wystarczającą ilość informacji, na czym polega przeszczepienie nerki od dawcy żywego. Przeszczepienie nerki od dawcy żywego ma więcej korzyści niż przeszczepienie nerki od dawcy zmarłego. Transplantacja nerki od dawcy żywego jest operacją zaplanowaną, dwa zespoły transplantacyjne są przygotowane do operacji. Ponadto dawca i biorca może wybrać Ośrodek Transplantacyjny, w którym będzie wykonany rodzinny przeszczep nerki, krótszy jest czas oczekiwania na przeszczep. W przypadku przeszczepu wyprzedzającego od dawcy żywego jest większa szansa na uniknięcie dializ, czyli metody leczenia nerkozastępczego. Przeszczep od żywego dawcy skraca czas przechowywania nerki poza organizmem, narząd jest mniej niedokrwiony (tzw. zimnego niedokrwienia ok. 2 godz. i 20 min.). Nerkę pobiera się od osób zdrowych, którzy wcześniej zostali bardzo szczegółowo przebadani. Nerka pobrana od żywego dawcy ma wyższą jakość niż pobrana nerka od dawcy zmarłego. Po pobraniu nerki od dawcy zmarłego czas tzw. zimnego niedokrwienia jest zdecydowanie dłuższy
5. Czy poza informacjami od lekarzy, starałaś się szukać dodatkowej wiedzy związanej z przeszczepami, w tym od dawcy żywego? Jak oceniasz dostęp do informacji w tym zakresie?
Szukałam dodatkowej wiedzy z zakresu medycyny transplantacyjnej od lekarzy, dawców żywych, rozmawiałam z biorcami nerki, słuchałam wywiadów z lekarzami transplantologami, nefrologami. Zapoznałam się z literaturą medyczną, tj: Transplantolgia kliniczna – Przeszczepy narządowe, Biorcy życia – razem przed i po przeszczepieniu, informatorami dla pacjenta Przeszczepienie nerki od dawcy żywego, Poltransplantu, Poradnika Transplantacyjnego – Transplantacja nerki od dawcy żywego, a także czytałam książkę, którą dostałam do przeczytania od Pani Profesor Alicji Dębskiej Ślizień dotyczącą przeszczepu rodzinnego nerki.
6. I kto by mógł się spodziewać, że korzystając również z materiałów Biorców Życia w poszukiwaniu tej szalenie ważnej wiedzy, za jakiś czas okaże się, że Wasze późniejsze doświadczenia staną się pięknym przykładem i świadectwem dawstwa żywego, wzbogacając źródła informacji dla dobra innych pacjentów i środowiska właśnie na tym samym portalu! Zatem kolejna kwestia, czy według Ciebie, procedura związana z dawstwem żywym nerki jest skomplikowana, czasochłonna? Jak to oceniasz?
Procedura pobrania nerki od żywego dawcy jest wg mnie w pełni bezpieczna dla pacjenta. Żywy Dawca nerki jest w pełni poinformowany i świadomy podejmowanej decyzji. Jako biorca nerki zostałam zakwalifikowana do przeszczepienia nerki i umieszczona na Krajowej Liście Oczekujących, posiadałam na KLO status ,,aktywny” i wyraziłam zgodę na przeszczep nerki od dawcy żywego.
Dr nauk med. Marian Łukiański przeszczepiał mi nerkę od mojego męża. Zespolenia naczyniowe wykonał dr nauk med. Jacek Wojciechowski. Operacja była wykonywana w znieczuleniu ogólnym kilka godzin. Nerka został przeszczepiona do prawego dołu biodrowego. Od męża pobrano lewą nerkę. Lewa nerka dawcy została wszczepiona po prawej stronie. Procedura polega na zastąpieniu niewydolnego narządu u biorcy zdrową nerką pobraną od dawcy. Dzięki transplantacji nerki od dawcy żywego znacznie poprawiłam jakość i komfort swojego życia, mam szansę na dłuższe życie. Przeszczepienie nerki wymagało odpowiedniego dopasowania dawcy i biorcy oraz monitorowania po przeprowadzonej operacji w celu oceny przeszczepionego narządu.
7. Jeśli możesz powiedzieć, czy i ewentualnie jak, ten niewątpliwie cudowny gest podarowania cząstki siebie przez Marka, by ratować zdrowie i życie najbliższej osoby, czyli Twoje, zmienił wasze relacje?
Dla mnie i mojej rodziny mój mąż jest prawdziwym bohaterem. Oddał mi cząstkę siebie, podarował mi najpiękniejszy i najszlachetniejszy Dar Nowego Życia, zdrową nerkę. Bardzo mnie wspierał na każdym etapie mojego życia. Nasz rodzinny przeszczep nerki w Gdańsku sprawił, że staliśmy się sobie jeszcze bliżsi. Dla mnie to Dar Nowego Życia i ogromnej miłości mojego męża. Czuję ogromną wdzięczność i miłość do mojego męża za oddanie mi cząstki siebie. Czuję się bardzo związana emocjonalnie z mężem. Bardzo dbam o przeszczepioną nerkę, którą podarował mi mój ukochany mąż.
8. Naprawdę jestem pod ogromnym wrażeniem Waszej pięknej relacji, a także otwartości z jaką o sobie mówicie. Ale powiedz proszę, jak się obecnie czujesz i jak wyglądają Twoje kontrole lekarskie? Czy poza transplantologiem, masz wizyty u innych specjalistów?
Obecnie czuję się bardzo dobrze. Czasami zdarzają się drobne infekcje, tj. lekkie przeziębienie, czy katar. Wizyty w Poradni Transplantacyjnej w Gdańsku odbywają się regularnie, zawsze w środy u Naszej Pani Prof. Dębskiej-Ślizień średnio co 3 miesięce. Od rana wykonywane są badania w laboratorium, później odbywa się wizyta w Poradni. Jest badany poziom leku immunosupresyjnego we krwi i wykonywane są dodatkowe badania. Zawsze wchodzę do Poradni z moim mężem. Poza transplantologiem mam systematyczne badania w Klinice Okulistycznej Jasne Błonia w Łodzi, w której się leczę regularnie, a także w Poradni Ginekologicznej, Dermatologicznej.
9. Czy znasz innych biorców nerki od żywego dawcy i jak oni oceniają ten rodzaj transplantacji, jakie mają doświadczenia?
Tak znam osobiście innych biorców od żywego dawcy, utrzymuję z nimi kontakt. Bierzemy udział w Biegu Po Nowe Życie w Warszawie i Wiśle, razem promujemy polską transplantologię i donację, podczas zdobywania Korony Gór Polski, na grupach społecznościowych: ,,My przed i po transplantacji’’. Znam historie rodzinnego przeszczepu nerki żywych dawców i biorcy:
- córkę, która oddała nerkę Tacie,
- siostrę, która ofiarowała nerkę bratu,
- starszą siostrę, która oddała nerkę młodszej siostrze,
- męża, który także podarował żonie nerkę,
- tatę, który oddał nerkę córce i wiele ciekawych i pełnych wzruszeń historii Nowego Życia.
Biorcy nerki, którzy otrzymali nerkę od bliskiej ukochanej osoby, są bardzo wdzięczni za Dar Nowego Życia. Wiedzą, że przeszczep nerki od żywego dawcy jest najlepszą metodą leczenia schyłkowej niewydolności nerki. Aktywnie promują polską transplantologię, mówią o niej głośno, edukują młodzież, osoby dorosłe.
10. Ponieważ jesteście mocno zaangażowani w działania na rzecz edukacji i podnoszenia świadomości w zakresie dawstwa narządów, jako niebywale inspirujące małżeństwo dawcy i biorcy, co doradziłabyś i jak zachęciłabyś innych pacjentów z możliwością przeszczepienia od dawcy żywego?
Porozmawiałabym i zachęciłabym innych pacjentów, którzy chorują na nerki do przeszczepienia nerki od dawcy żywego. Z wielką chęcią podzieliłabym się z tymi osobami Naszą Historią przed i po transplantacji nerki od żywego dawcy. Dałabym im poradniki transplantacyjne i była dla nich wsparciem. Udzieliłabym im porad i wskazówek, do jakiego lekarza się udać i jakie badania kwalifikacyjne do przeszczepu nerki musiałam z mężem wykonać, aby ich jeszcze bardziej zmotywować do walki o swoje życie i zdrowie.
Biorcy życia dziękują Pani Monice za podzielenie się swoimi doświadczeniami na temat żywego dawstwa nerki.
Wywiad został przeprowadzony we współpracy z FUNDACJĄ „TRANSPLANTACJA LIVERSTRONG”.
CHIESI/MBR/EDU/2025/2/6
