Wywiad z pacjentką 2 lata po jednoczasowej transplantacji serca i nerki wykonanej w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu
Prowadząca: Bogumiła Król, Kierownik Działu Koordynacji Transplantacji, Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu
Pacjentka: Dominika Kruk, 25 lat
Proszę opowiedzieć o procesie kwalifikacji do transplantacji nerki, historii dializ i codziennym życiu.
W wieku 15 lat zdiagnozowano u mnie przewlekłą niewydolność nerek. Na kwalifikację do przeszczepu czekałam 9 lat, co roku odnawiając badania. Choroba pojawiła się nagle po antybiotykoterapii. Zaczęło się od plamicy Schönleina-Henocha, która uszkodziła jedną, a później drugą nerkę. Lekarze próbowali ratować je chemioterapią, sterydami i lekami immunosupresyjnymi, ale leczenie nie przynosiło efektów.
Po dwóch latach trafiłam na dializy. Najpierw były to dializy otrzewnowe wykonywane w domu przez około 8 godzin dziennie przez półtora roku. Gdy przestały działać skutecznie, mój stan się pogorszył i trafiłam do szpitala w Katowicach. Tam rozpoczęłam hemodializy trzy razy w tygodniu po cztery godziny. Założono mi również cewnik.
Jak udało się połączyć leczenie z nauką?
Było trudno. Na początku podczas dializ miałam nauczanie zdalne i nie chodziłam do szkoły ze względu na ryzyko infekcji. Od początku gimnazjum byłam zwolniona z WF-u i zajęć dodatkowych. Po przejściu na hemodializy wróciłam do szkoły, a nauczyciele wiedzieli o mojej chorobie. Szkołę skończyłam z dobrymi wynikami, zabrakło mi jedynie frekwencji do otrzymania paska.
Co było najtrudniejsze podczas oczekiwania?
Najtrudniejszy był czas. Nie były to miesiące, ale lata oczekiwania. Z czasem nadzieja malała. Starałam się nie robić sobie dużych oczekiwań i przyjmować sytuację taką, jaka jest. Dializy były dla mnie ratunkiem i pozwalały normalnie funkcjonować. Mimo pozytywnego nastawienia bardzo trudno było czekać tak długo.
Dlaczego rozszerzono kwalifikację o przeszczep serca?
W 2022 roku wystąpił u mnie uogólniony atak padaczki i problemy neurologiczne. Wykryto dwie torbiele w głowie, które mogły powstać po latach dializ. Później zachorowałam również na COVID-19, który przeszłam bardzo ciężko. Po chorobie czułam, że mój organizm jest bardzo osłabiony, miałam problem nawet z wejściem na drugie piętro.
Jak wyglądał dalszy proces?
Zgłosiłam się do poradni kardiologicznej w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Badania wykazały, że moje serce pracuje bardzo słabo – frakcja wyrzutowa wynosiła tylko 25%. Otrzymałam termin przyjęcia do szpitala, jednak wcześniej trafiłam tam w ciężkim stanie po dializie. Przez tydzień byłam na Oddziale Intensywnej Terapii, a później na Oddziale Transplantacyjnym i Mechanicznym Wspomagania Krążenia.
Jakie emocje towarzyszą diagnozie ciężkiej niewydolności?
Gdy dowiedziałam się o niewydolności nerek, byłam jeszcze dzieckiem i nie do końca rozumiałam sytuację. Diagnoza niewydolności serca była dla mnie dużo większym szokiem. Pojawiały się pytania: „Dlaczego ja?”. Mimo wszystko nie załamałam się. Mam za sobą wiele trudnych doświadczeń i wiedziałam, że muszę przez to przejść. Potrzebowałam tylko czasu i spokoju, aby wszystko sobie poukładać.
Co pomagało?
Pomagały mi samotne spacery, świeże powietrze, cisza i możliwość pobycia samemu ze swoimi myślami.
Jakie były emocje po zakwalifikowaniu do przeszczepu serca i nerki?
Na początku podeszłam do tego spokojnie. Najtrudniejszy był okres około pół roku przed samym przeszczepem. Coraz bardziej docierało do mnie, jak poważna jest sytuacja. Większość czasu spędzałam w szpitalu, rzadziej widywałam bliskich, traciłam na wadze i pozostawało tylko czekanie na dawcę. Miesiąc przed przeszczepem pojawiły się nawet objawy lekkiej depresji.
Jak zareagowała Pani na wiadomość o dawcy?
Na początku nie wierzyłam, że to dzieje się naprawdę. Dopiero rozmowa z koordynatorem transplantacyjnym i lekarzami uświadomiła mi powagę sytuacji. Starałam się zachować spokój. Strach pojawił się dopiero w drodze na salę operacyjną. Po operacji obudziłam się już na Oddziale Intensywnej Terapii.
Jak wyglądało budzenie się po operacji?
Po przebudzeniu chciałam jak najszybciej pozbyć się rurki z gardła i napić się wody. Lekarze, pielęgniarki i rodzice bardzo mnie wspierali. Byłam bardzo zmęczona, ale od razu zadzwoniłam do przyjaciółki i powiedziałam, że żyję. Trudny był widok licznych opatrunków, drenów i rurek. Pierwsze dni po operacji były bolesne i wymagające.
Jakie rady dałaby Pani osobom oczekującym na przeszczep?
Przede wszystkim dużo determinacji. To trudna droga, ale warto ją przejść. Pomagało mi podejście: lepiej miło się zaskoczyć niż rozczarować. Ważne jest pozytywne nastawienie i skupianie się na tym, co jest tu i teraz.
Co można zrobić, aby pacjenci mieli większy komfort?
Ogromne znaczenie ma wsparcie personelu medycznego. W Śląskim Centrum Chorób Serca spotkałam się z wyjątkową opieką i zaangażowaniem lekarzy, pielęgniarek oraz koordynatorów transplantacyjnych. Choć bliscy nie zawsze mogli być przy mnie, zawsze mogłam liczyć na pomoc szpitala. W takich sytuacjach warto korzystać ze wsparcia specjalistów.
Jak wygląda życie po przeszczepie?
Na początku kontrole są częste i obejmują również biopsje serca. Z czasem odbywają się rzadziej, nawet co trzy miesiące. Obecnie nie pracuję, ponieważ mam całkowitą niezdolność do pracy. Staram się jednak wracać do normalnego życia, poznawać nowych ludzi i oswajać się z nową rzeczywistością.
Jakie ma Pani marzenia?
Miałam dwa największe marzenia – jedno już się spełniło. Teraz marzę przede wszystkim o tym, aby przeszczepione narządy służyły mi jak najdłużej.
Czy wracają negatywne myśli?
Nie. Uważam, że mówienie o transplantacji jest bardzo ważne. Gdy miałam 15 lat, niewiele wiedziałam na ten temat. Dlatego edukacja i promowanie wiedzy o transplantacji są potrzebne.
Jakie są plany na przyszłość?
Najbardziej chciałabym zostać mamą. W czerwcu się zaręczyłam i mam nadzieję, że za około dwa lata zostanę żoną. Moje życie powoli wraca do normalności.
Biorcy życia dziękują Pani Dominice za podzielenie się swoimi doświadczeniami.
